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Soulager les aidants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et des personnes handicapées

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C’était lundi 21 septembre la journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer, un enjeu majeur pour notre société : 900 000 malades en France, mais près de 3 millions de personnes concernées ! En effet, pour un malade, on compte en moyenne 3 personnes impliquées dans chaque famille (conjoint(e), soeurs, frères, enfants…), ce sont les aidants.

S’il existe bien des structures d’accueil de jour qui permettent aux aidants des périodes de répit, il est alors nécessaire de déplacer la personne malade, ce qui peut ajouter chez elle des pertes de repères et du stress.

Le « Baluchonnage » est un service de remplacement temporaire d’aidants familiaux vivant avec un proche malade ou handicapé. Un “baluchonneur” prend le relais de l’aidant pendant son absence, à son domicile, 24h/24 et 7j/7. L’objectif est de permettre aux aidants de profiter d’une période de répit, en préservant les habitudes de la personne aidée, qui reste dans son cadre de vie habituel. Si ce dispositif (qui existe déjà au Québec et en Belgique) connaît quelques expérimentations en France, il n’a aucun cadre législatif.

Ainsi, en première lecture, en adoptant l’article 37 du projet de loi sur l’adaptation de notre société au vieillissement, l’Assemblée nationale avait validé ce dispositif innovant ; un article 37 que les Sénateurs ont ensuite supprimé, le statut et l’organisation du travail des « baluchonneurs » (présence à domicile 24 heures sur 24) se heurtant à notre législation (impossibilité de travailler au-delà de 12 heures d’affilée).

La semaine dernière, lors des débats en deuxième lecture du projet de loi sur l’adaptation de notre société au vieillissement, le Député Stéphane Claireaux est intervenu afin de défendre la réintroduction de cet article 37.

L’objectif de cette intervention était de ne pas « enterrer » ce dispositif et de relancer la discussion sur le « Baluchonnage » en soulignant auprès du gouvernement la mobilisation des associations et l’attente importante des familles aidantes en matière de répit.

Par ailleurs, la rapporteure de la Commission des Affaires sociales Joëlle Huillier a reconnu que le « Baluchonnage » était une vraie réponse pour les malades et les aidants et a demandé à la Ministre Rossignol, la mise en oeuvre d’une mission dévaluation sur les quelques départements qui pratiquent déjà le « Baluchonnage ». Nul doute que des discussions reprendront alors à l’Assemblée nationale sur ce dispositif important.

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